〈逆来不顺受的生命—电影《罗伦佐的油》〉
文◎陈小小
「一个人如果不能听 一个人如果不能说 一个人如果不能看 那我们如何知道他的灵魂存在
我唯一的希望 就是希望你能重获健康 」
∼罗伦佐的妈妈 ∼
一个可爱活泼的小男孩罗伦佐,在四岁多时,突然似发疯般狂叫。送去医院,才知道罹患罕见遗传性疾病 ALD(脑白质退化症)。病童刚开始会狂叫,丧失说话能力,接著瘫痪在床,丧失吞厌能力,最后死亡。历时数个月或数年之速。
罗伦佐的父母欧东内夫妇原任职於银行,两人皆为知识份子。起初,他们就如一般病童的父母,无法接受亲爱的独子竟然得了这种怪病,向天质疑、怨恨上帝,为何挑中他们,承受这种苦难?欧东内太太更是因为这种疾病是来自母体遗传给孩子,对上帝深感气愤。
情绪沸腾过后,他们逐渐面对事实,对孩子的痊愈仍怀抱著希望。他们带著孩子去接受尚在进行实验的「化学抑制疗法」。不过这种疗法使得罗伦佐头发掉光、免疫系统受损,却无法使血脂肪降低。他们还同时采用医师建议的「低脂」饮食疗法。然而罗伦佐体内的血脂肪数据依然高居不下。
ALD 基金会邀请他们加入病童父母成长团体。透过这类小组互动,帮助许多夫妻不至因著孩子的病情而婚姻破裂。然而他们不认同大部分的父母对孩子的病情,抱持坐以待毙的消极态度。他们认为父母因应该团结起来,集思广益为著孩子做些什么,而非只依靠医师与专家学者的努力。
欧东内夫妇,与时间赛跑。他们原本的专业能力与医学毫无关系,但两人很有信心地每天跑图书馆,查阅相关期刊与各类资料,焚膏继晷埋首医学书堆,与不时地心得互换与讨论。锲而不舍努力下,同时也正是罗伦佐诊疗后的七个月,他们发现靠「低脂」食物也无法降低血脂肪的原因,是因为人体会自动产生脂肪来补不足。於是他们说服医生们聚集,开了历史上第一场 ALD 医学研讨会,向医学界报告这个重大的发现。一个月后,他们就打了一场小胜仗。找出第一种食用油给病童服下,可以降低 50%的血脂肪浓度。 然而仅降低 50%的血脂肪浓度的成绩是不够的,病童的病况还是会继续恶化。他们只有继续加紧脚步努力。在罗伦佐诊疗后的第十六个月,他们又发现了第二种新油给罗伦佐服用,终於在诊疗后的第二十八个月,完全成功地控制血脂肪浓度正常。
很多孩童的疾病,如自闭症、脑神经麻痹、发展迟缓儿……,为家庭带来伤害。大多数的夫妻因著对病童的认知与态度不一致,因此失和、家庭破裂、离婚。通常母亲比父亲能正视问题,态度较为积极。若夫妻同心面对现实处境,病童治疗改善程度必然更佳。
像欧东内夫妇两人同心的积极态度,世界罕见。他们从自己的专业领域走出来,投入陌生的医学领域研究,并找记者报导、寻求社会支助,抵押房子筹钱自行筹办医学研讨会,主动与生化学家、药厂联系,甚至发动基金会里的家长团体联合,不时给医师团体施加压力,促其加快研究脚步。这样的态度,可以用基督信仰里的「信心」来下注脚。
圣经中「信心」的意义是「信而且投身」。亚伯拉罕相信上帝要使他成为大国,即使眼前没有子嗣、没有土地,蒙召的时候就遵命出去,去到上帝应许要赐给他的地方。出去的时候,还不知往哪里去。信心就是当你信厨师煮的菜可以吃?那就吃了它。当你信我可以背你安全走过悬吊的钢索,那就坐来我背上。欧东内夫妇在自己的能力范围内,尽全力去进行各种对孩子有利的方式,并在其中感谢上帝奇妙的带领,这就是「信心」。
在台湾有销售排名第一的工商趋势杂志,曾报导十个遭遇人生困境、却不被击垮、能微笑胜出的人物,会发现里头就有六个是基督徒。这些人消极接受华人文化的「命中注定」,他们「逆来不顺受」,积极去面对人生的难题。倚靠著对上帝的信心,活出比一般人更丰盛的生命,他们的家庭活出比一般正常家庭更满溢的幸福。更惊人的是,他们还有能力帮助其他人,带给别人温暖与爱。
当你讶异,为何这些人遇到人生风暴,反倒如获磐石,屹立不摇?《罗伦佐的油》可以让我们一窥何谓基督信仰所谓的「信心」,有著怎样丰富的意义。
2003.12.18初稿 2008.1.23 二稿 2016.10.28 三稿
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