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〈逆來不順受的生命—電影《羅倫佐的油》〉

文◎陳小小


「一個人如果不能聽
一個人如果不能說
一個人如果不能看
那我們如何知道他的靈魂存在

我唯一的希望
就是希望你能重獲健康 」

∼羅倫佐的媽媽 ∼


一個可愛活潑的小男孩羅倫佐,在四歲多時,突然似發瘋般狂叫。送去醫院,才知道罹患罕見遺傳性疾病 ALD(腦白質退化症)。病童剛開始會狂叫,喪失說話能力,接著癱瘓在床,喪失吞厭能力,最後死亡。歷時數個月或數年之速。

  羅倫佐的父母歐東內夫婦原任職於銀行,兩人皆為知識份子。起初,他們就如一般病童的父母,無法接受親愛的獨子竟然得了這種怪病,向天質疑、怨恨上帝,為何挑中他們,承受這種苦難?歐東內太太更是因為這種疾病是來自母體遺傳給孩子,對上帝深感氣憤。

  情緒沸騰過後,他們逐漸面對事實,對孩子的痊癒仍懷抱著希望。他們帶著孩子去接受尚在進行實驗的「化學抑制療法」。不過這種療法使得羅倫佐頭髮掉光、免疫系統受損,卻無法使血脂肪降低。他們還同時採用醫師建議的「低脂」飲食療法。然而羅倫佐體內的血脂肪數據依然高居不下。

  ALD 基金會邀請他們加入病童父母成長團體。透過這類小組互動,幫助許多夫妻不至因著孩子的病情而婚姻破裂。然而他們不認同大部分的父母對孩子的病情,抱持坐以待斃的消極態度。他們認為父母因應該團結起來,集思廣益為著孩子做些什麼,而非只依靠醫師與專家學者的努力。

  歐東內夫婦,與時間賽跑。他們原本的專業能力與醫學毫無關係,但兩人很有信心地每天跑圖書館,查閱相關期刊與各類資料,焚膏繼晷埋首醫學書堆,與不時地心得互換與討論。鍥而不捨努力下,同時也正是羅倫佐診療後的七個月,他們發現靠「低脂」食物也無法降低血脂肪的原因,是因為人體會自動產生脂肪來補不足。於是他們說服醫生們聚集,開了歷史上第一場 ALD 醫學研討會,向醫學界報告這個重大的發現。一個月後,他們就打了一場小勝仗。找出第一種食用油給病童服下,可以降低 50%的血脂肪濃度。  
  然而僅降低 50%的血脂肪濃度的成績是不夠的,病童的病況還是會繼續惡化。他們只有繼續加緊腳步努力。在羅倫佐診療後的第十六個月,他們又發現了第二種新油給羅倫佐服用,終於在診療後的第二十八個月,完全成功地控制血脂肪濃度正常。

  很多孩童的疾病,如自閉症、腦神經麻痺、發展遲緩兒……,為家庭帶來傷害。大多數的夫妻因著對病童的認知與態度不一致,因此失和、家庭破裂、離婚。通常母親比父親能正視問題,態度較為積極。若夫妻同心面對現實處境,病童治療改善程度必然更佳。

  像歐東內夫婦兩人同心的積極態度,世界罕見。他們從自己的專業領域走出來,投入陌生的醫學領域研究,並找記者報導、尋求社會支助,抵押房子籌錢自行籌辦醫學研討會,主動與生化學家、藥廠聯繫,甚至發動基金會裡的家長團體聯合,不時給醫師團體施加壓力,促其加快研究腳步。這樣的態度,可以用基督信仰裡的「信心」來下註腳。

聖經中「信心」的意義是「信而且投身」。亞伯拉罕相信上帝要使他成為大國,即使眼前沒有子嗣、沒有土地,蒙召的時候就遵命出去,去到上帝應許要賜給他的地方。出去的時候,還不知往哪裡去。信心就是當你信廚師煮的菜可以吃?那就吃了它。當你信我可以揹你安全走過懸吊的鋼索,那就坐來我背上。歐東內夫婦在自己的能力範圍內,盡全力去進行各種對孩子有利的方式,並在其中感謝上帝奇妙的帶領,這就是「信心」。

在台灣有銷售排名第一的工商趨勢雜誌,曾報導十個遭遇人生困境、卻不被擊垮、能微笑勝出的人物,會發現裡頭就有六個是基督徒。這些人消極接受華人文化的「命中註定」,他們「逆來不順受」,積極去面對人生的難題。倚靠著對上帝的信心,活出比一般人更豐盛的生命,他們的家庭活出比一般正常家庭更滿溢的幸福。更驚人的是,他們還有能力幫助其他人,帶給別人溫暖與愛。

當你訝異,為何這些人遇到人生風暴,反倒如獲磐石,屹立不搖?《羅倫佐的油》可以讓我們一窺何謂基督信仰所謂的「信心」,有著怎樣豐富的意義。



2003.12.18初稿
2008.1.23 二稿
2016.10.28 三稿

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