影視評論
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〈逆來不順受的生命—電影《羅倫佐的油》〉

文◎陳小小


「一個人如果不能聽
一個人如果不能說
一個人如果不能看
那我們如何知道他的靈魂存在

我唯一的希望
就是希望你能重獲健康 」

∼羅倫佐的媽媽 ∼


  一個可愛活潑的小男孩羅倫佐,在四歲多(1984 年 5 月)時,突然似發瘋般狂叫。被送去醫院,才知道得了少見的遺傳性疾病 ALD,中譯為「腦白質退化症」。

  這種病的產生原因是人體內缺乏一種分解「長鍊飽和脂肪酸」的酵素,以致於血液裡面血脂肪過高,進而侵蝕人體腦神經系統的「髓鞘質」。而病童剛開始會狂叫,喪失說話能力,接著癱瘓在床、喪失吞厭能力,最後死亡。歷時或數個月、或數年之速。

  羅倫佐的父母,歐東內夫婦原任職東非科摩羅群島的世界銀行代表,兩人皆為知識份子。起初,他們就如一般病童的父母,無法接受親愛的獨子竟然得了這種怪病。向天質疑、怨恨上帝,為何挑中他們,承受這種苦難?歐東內太太更是因為這種疾病是來自母體遺傳給孩子,對上帝深感氣憤。

  在沸騰的情緒過後,接受事實的他們,對孩子的痊癒仍懷抱著很大希望。他們帶著孩子去接受尚在進行實驗的「化學抑制療法」。不過這種療法僅使得羅倫佐頭髮掉光、免疫系統受損,卻無法使血脂肪降低。另外,他們還同時採用醫師建議的「低脂」飲食療法。然而羅倫佐體內的血脂肪數據依然高居不下。

  ALD 基金會邀請他們加入病童父母成長團體。透過這類小組互動,幫助許多父母親婚姻不至因著孩子的病情而破裂。然而他們夫婦覺得這樣的態度還不夠積極,他們不認同大部分的父母對孩子的病情,抱持坐以待斃的消極態度。他們認為父母因應該團結起來,集思廣益為著孩子做些什麼,而非只依靠醫師與專家學者的努力。

  歐東內夫婦,與時間賽跑。他們原本的專業能力與醫學毫無關係,但兩人很有信心地每天跑圖書館,查閱相關期刊與各類資料,焚膏繼晷埋首醫學書堆,與不時地心得互換與討論。

  在這樣鍥而不捨努力下,同時也正是羅倫佐診療後的七個月,他們發現靠「低脂」食物也無法降低血脂肪的原因。那是因為即使吃低脂食物,人體會自動產生脂肪來補不足。

  於是他們設法說服醫生們聚集,開了歷史上第一場 ALD 醫學研討會,向醫學界報告這個重大的發現。一個月後,他們就打了一場小勝仗。找出第一種食用油,給病童服下,可以降低 50%的血脂肪濃度。

  然而僅降低 50%的血脂肪濃度的成績是不夠的,病童的病況還是會繼續惡化。他們只有繼續加緊努力。終於在羅倫佐診療後的第十六個月,他們終於又發現了第二種新油,並在一位快要退休,想要對人類有貢獻的化學家,花了一年時間犧牲健康、辛苦提煉下,終於在羅倫佐診療後的第二十八個月(1986 年 10 月)開始給羅倫佐服用,而完全成功地控制血脂肪濃度正常。

  很多孩童的疾病,如自閉症、腦神經麻痺、發展遲緩兒……,為所屬家庭帶來很多傷害。大多數的夫妻因著對病童的認知與態度不一致,因此失和、甚至家庭破裂、導致離婚。

  資料顯示通常母親比父親在正視問題時,態度較為積極。有些母親帶著這些孩子,尋訪名醫,進行各式療法,總是希望孩子能恢復正常。若有夫妻同心面對現實處境,孩子治療情況改善程度必然更佳。

  然而,像歐東內夫婦不僅兩人同心,又這樣積極的態度,全世界實在不多見。他們從自己的專業領域走出來,投入陌生的醫學領域研究,並找記者報導、尋求社會支助,抵押房子籌錢自行籌辦醫學研討會,主動與生化學家、藥廠聯繫,甚至發動基金會裡的家長團體聯合,不時給醫師團體施加壓力,促其加快研究腳步。

  這樣的態度,可以用基督信仰裡的「信心」來下註腳。其實有些基督徒也誤解「信心」一詞。誤以為「信心」就僅是禱告時間的長短、禁食次數多寡、奉獻金額的大小。

  但,聖經中「信心」的原文意義是「信而且投身」。就是當你信廚師煮的菜可以吃?那就吃了它。你信我可以背你安全走過鋼索?那你就坐上來。「信心」就是這意思。

舉例來說,若有人有信心成為新造的人,那麼除了禱告、聖靈的幫助外,自己也該盡全力設法對付生命的問題,而非光在口裡唸著「主阿!阿門!」逃避責任,不盡該擺上的努力,成敗全賴給上帝。

  歐東內夫婦這樣積極行動的態度,才叫做對孩子的病癒有「信心」。因為他們在自己的能力範圍內,盡全力去進行各種對孩子有利的方式,並也在其中感謝上帝奇妙的帶領。

  在台灣有銷售排名第一的工商趨勢雜誌,曾報導十個遭遇人生困境、卻不被擊垮、能微笑勝出的人物。若有心仔細去計算,會發現裡頭就有六個是基督徒。事實上,沒被報導的基督徒小人物見證則更多。

  這些人不相信華人文化的「命中註定」而消極接受,他們卻是「逆來不順受」,積極去面對人生的難題。倚靠著對上帝的信心,他們活出比起一般人更豐盛的生命,他們的家庭活出比起一般正常家庭更滿溢的幸福。往往更驚人的是,他們還有能力幫助其他人,帶給別人、別的家庭溫暖與愛。

  當你訝異,為何這些人遇到人生風暴,反倒如獲磐石,屹立不搖?電影《羅倫佐的油》可以讓我們一窺何謂基督信仰所謂的「信心」,有著怎樣豐富的意義。


2003.12.18初稿
2008.1.23 二稿

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